Salve gente!
Come va??? Oggi intravedo un pezzetto di sole, e non solo in cielo...
Sono finalmente a casa, il mio unico pensiero? Lasciarmi tutto alle spalle e ripartire!
Io mi definisco "una goccia nell'oceano" ma tante gocce??? Beh farebbero la differenza! Quando ho deciso di creare questo blog, come molti di voi già sapranno, alla base di tutto c'era, c'è, quell'irrefrenabile bisogno di urlare al mondo: IO ESISTO ASCOLTAMI! Un diario per me, per voi... utilizziamo questi benedetti social network per farci sentire! Raccontate la vostra esperienza, le vostre difficoltà, denunciamo ciò che non funziona ed esaltiamo ciò che invece merita: illuminiamo, c'è ancora troppo buio!
Da quando combatto il sarcoma, sono tante le prove che ho dovuto affrontare e superare, e non solo fisiche! Ho due genitori che mi aiutano in ogni passo ma sono anche una ragazza lucida e giovane... penso a chi tutto ciò deve affrontarlo completamente da solo... cosa??? Un breve elenco forse rimarrà più impresso e magari, sarà pure un'utopia, smuoverà qualche coscienza!
Ovviamente parlo della mia personale esperienza:
- Per vincere la guerra è importante una diagnosi tempestiva: COMPETENZA E UMILTA' NELL'AMMETTERE DI NON ESSER IN GRADO DI STABILIRE UNA GIUSTA DIAGNOSI.
Per cui inviare il paziente nelle giuste mani.
- Mi costa dirlo ma qui, nella mia amata regione, non sono stati in grado ne di capire ne di curarmi, per cui: INFORMARE I PROFESSIONISTI, CHE HANNO SCELTO DI FARE QUESTO MESTIERE E RETRIBUITI A TAL FINE, DELL'ESISTENZA DI MALATTIE QUALI IL "SARCOMA EPITELIOIDE", DI COME ESSO SI PRESENTA ALLO SCOPO DI EVITARE DI FAR DANNI!
-Assistenza economica al malato: se devo almeno una volta al mese attraversare l'Italia per curarmi un tumore... non è di certo una mia scelta! Per cui, SIGNORI GOVERNATORI NON FATEMI RIDERE ACCREDITANDO UNA PENSIONE D'INVALIDITA' DEL 100% DI CIRCA 270 EURO...
Non è facile stare a guardare in tv certi stra lussi, mentre tu dopo un intervento al polmone non puoi permetterti i costi di un aereo e quindi devi affrontare un viaggio di 10 h in treno subendo anche ritardi, disagi e dovendo raggiungere un binario a 3km di distanza: le scatole ti girano!!!!
- BUROCRAZIA=SCHIFO!!! Ma per una benedetta protesi è possibile mai dover fare 8000 documenti e dover girare ogni giorno un ufficio diverso??? Non basta aver perso un arto???? Mah!!! Ma cosa ci vuole ad affidare la pratica ad un solo ente con una sorta di tutor che svolge tutto al posto del malato e non che mi devo andare a protocollare i documenti da sola perchè manca il ragazzo che si occupa di ciò! Io sono un'aspirante assistente sociale e, ahimè, ammetto che nel pubblico questa figura è spesso mal ricoperta se non inesistente per cui... perchè non occuparsi anche di ciò??? Infondo si parla di reintegrazione, recupero... di mettere al pari degli altri la dignità di chi fisicamente al pari non lo è!
-CENTRO PER L'IMPIEGO=NULLA! Iscritta ed anche alle categorie protette, insomma tutto ok bla bla... MA SE NON VADO LI' PERSONALMENTE, UN'OFFERTA DI LAVORO NON L'AVRO' MAI: MA CHE SENSO HA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MA SE SONO DISABILE AVRO' PURE DEI DISAGI, O NO????!!!
- ASSISTENZA A LIVELLO PSICOLOGICO: ........................ NON VEDO NESSUNO!!! Mi devo anche andare a pagare uno psicologo da solo???? NON E' IL MALATO CHE DEVE ANDARE DALLE ISTITUZIONI SONO LORO CHE DEVONO SMUOVERSI E ANDARE DAL MALATO, ED INVECE E' SEMPRE "LA MONTAGNA A DOVER ANDARE DA MAOMETTO..."
E molte altre cose...
IO NON VOGLIO FARE LA VITTIMA PERCHE' NON MI SENTO TALE MA... E' ORA CHE TUTTO INIZI A RUOTARE PER IL VERSO GIUSTO! MA TACERE, RESTARE IN SILENZIO A SUBIRE NON SERVE A NULLA!
Raccontate qui o dove vi pare la vostra storia, le vostre difficoltà tutto ciò di cui volete liberarvi!
Nel mio sito http://www.amputazione.it/ c'è una sezione "LE VOSTRE STORIE" è lì che potrete urlare tutto ciò che volete! Contattatemi e scrivete la vostra esperienza: più gocce potrebbero anche formare un oceano...
Buona giornata
Dani
Macché vittima, tu stai soltanto dicendo la veritá hai dei diritti che se non engati sono ostacolati protestare é giusto.
RispondiEliminaMolto di quelli che suggerisci é in realtá giá un diritto (lo é per il diritto alla salute costituzionalmente sancito) e lo é grazie alal rafitica, avvenuta nel 2009, della convenzione ONU sui diritti dei disabili, la covenzione come norma di diritto internazionale entra a far parte del nostro ordinamento giuridico e quindi vincola immediatamente lo Stato e tutti i suoi organi ad applicarla.
Tristemente ovvio il fatto che, nonostante la norma ci sia, di fatto nella pratica si sia lontani anni luce da quell'ideale ma (probabilmente per deformazione professionale) sono convinta che l'esistenza di una buone legge é cmq un fatto importante e che sia altrettanto importante che i destinatari conoscano i loro diritti fino all'ultimo altrimenti non riusciranno mai a difenderli
http://www.disabili.com/aiuto/articoli-qaiutoq/23867-convenzione-onu-e-disabilita-quale-applicazione-in-italia
probabilmente la conosci giá ma sopra c'é un link al sito di una associazione che ha creato un manuale pratico di comprensione della convenzione e che lavora attivamente per promuoverne la piena attuazione.
Grazie mille molto molto utile!
EliminaEsatto l'importanza del'esistenza di una legge è un fatto importante, ma non basta!!! Sulla mia pelle posso dire di aver provato un sistema assistenziale poco efficiente (non parlo in assoluto ma relativamente al mio caso)! Il discorso sarebbe lungo.. e non ti dico quanto ho "sorriso" sottolineando concetti sul manuale di Diritto dell'assistenza sociale!!!
Mi ricordo un giorno che ero in coda alla ASL per discutere circa una pratica di accompagnamento per mia nonna, vidi uscire da una stanza una ragazza sconvolta, le chiesi se aveva bisogno di qualcosa aveva perso un occhio quindi avrebbero dovuto riconoscerla invalida civile al 40%, il che le avrebbe permesso di essere iscritta nel collocamento obbligatorio (che nel suo caso era importante visto che aveva già un datore disposto ad assumerla se vi fosse rientrata); l'impiegato le aveva risposto che secondo lui il 40% era esagerato, alla fine ci vedeva lo stesso no? La spinsi di nuovo nella stanza e mi misi a litigare col tipo avvertendolo che ero l'avvocato della ragazza (.... ero solo praticante...) stava facendo abuso d'ufficio etc etc feci venire giù pure il direttore della sede e alla fine sistemarono tutto. Però fa veramentee imbestialirre come molte volte si debba stare agli umori e alle interpretazioni di gente che quella mattina si è svegliata male, o che è impreparata, o peggio....
RispondiEliminaBeh è a dir poco vergognoso!!!! Ecco poi io mi surriscaldo e con educazione rimetto questa gentaglia a loro posto... CHE SCHIFO!!! A ciò mi riferisco quando dico: parliamo!!! Sarà una goccia nell'oceano ma almeno facciamo tanti piccoli passi!
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